Bienvenue sur Naevus Switzerland
Nous y sommes! A notre connaissance, il n'existait pas d'association Suisse sur le Naevus géant congénital. Après quelques années, il nous est devenu évident que nous devions faire quelque chose pour la communauté concernée par le NGC en Suisse. L'association Naevus Switzerland a pour but d'accompagner les personnes atteintes d'un Naevus et leurs proches. Vous trouverez ici des informations, des astuces et des contacts.
NANÉE - Singer-Songwriterin aus Hamburg, Deutschland (https://www.nanee-music.com/) Photo: © Elena Zaucke
Le mot du Président
Bonjour,
En 2018, nous avons eu la chance d'accueillir notre adorable petite fille. Toutefois, elle est née avec plein de taches. Les médecins de la maternité étaient incapables de poser un diagnostic ou de mettre un nom sur ce qu'elle avait car ils n’avaient jamais vus ça. Nous n’avons donc pas pu totalement nous réjouir de la naissance de notre enfant tellement nous avions de questions et étions sous le choc.
Était-ce un cancer? Qu’avait-elle? Pourquoi-nous?
C’est seulement le lendemain que nous avons été transférés au CHUV où nous attendait une équipe de spécialistes du service de dermatologie qui a enfin pu nous expliquer ce qu’avait notre fille.
Une fois rentrés à la maison nous nous sommes retrouvés seuls avec notre fille, nos émotions et nos questions. Nous ressentions un inlassable besoin de partager notre expérience avec quelqu’un qui avait vécu la même chose. C’est alors que nous avons constaté qu’il n’existait pas d’association liée au Naevus Géant Congénital en Suisse. Nous nous sommes tournés vers les Associations ANNA(France) et Naevus 2000 France-Europe.
Avec Naevus Switzerland, nous souhaitons atténuer ce sentiment et tenter de donner des réponses aux questions qui surgissent lorsqu'on pose un diagnostic de Nævus Géant Congénital. Nous souhaitons également que vous puissiez partager votre vécu sur cette singularité.
Si on utilise le terme de singularité, c'est que le NGC n'est ni une maladie ni un handicap. Il serait d'ailleurs réducteur de le présenter comme tel à des personnes qui ne connaissent pas ce sujet, dans la mesure où cela peut mener à une catégorisation des personnes atteintes de nævus géant congénital et générer maladresses et malentendus.
À cet égard, nous suivons l'association Anna qui fait un magnifique travail sur l'aspect psychologique du NGC et souhaitons vous transmettre les clés nécessaires pour surmonter les divers types de curiosités auxquelles les personnes atteintes sont ou seront confrontées.
Aujourd'hui, je vous invite à nous rejoindre, car plus nous serons et moins nous nous sentirons isolés. J'aime entendre ce slogan de l'association Naevus 2000 qui nous a aidé à construire ce site internet et que nous remercions.
"Seul on va plus vite, Ensemble on va plus loin !"
Cordialement, Éric Gorge