Rôle et missions
Accompagner les personnes atteintes
De part la rareté de cette singularité, les personnes touchées ont tendances à ressentir une forme de solitude dans la lutte qui est la leur. Le fait de rassembler les personnes touchées par le Naevus Congénital Géant leur permet d'échanger sur leur propre expérience et de ne pas se sentir seules. De plus, nous souhaitons leur transmettre des astuces qui puissent les aider à surpasser certains défis liés au Naevus Congénital Géant.
Informer le grand public
Le Naevus géant congénital est une particularité rare qui se traduit par une malformation de la peau.
Cela se présente sous la forme de très grands grains de beauté souvent recouverts d'une pilosité abondante.
Cette caractérique visible peut provoquer une situation de rejet au sein de la société.
Nous avons peut-être déjà tous vécu ces regards intérogatifs ou ces questions sur ces taches.
En étant actifs, nous souhaitons expliquer le Naevus au grand public en utilisant tous les vecteurs en notre possession.
De plus, nous souhaitons également transmettre aux personnes concernées les documents nécessaires pour les aider à appréhender cette singularité.
Créer des évènements pour accroître la reconnaissance de notre assocation
Nous userons de tous les moyens possible pour nous faire connaître afin que les familles concernées puissent trouver de l'aide.
Développer un réseau international avec les associations concernées
Grâce à ce réseau, nous partageons des expériences et des informations utiles pour améliorer les objectifs cités précédemment. Plus nous partagerons notre connaissance, mieux nous pourrons évoluer.