Rôle et missions
Accompagner les personnes atteintes
De part la rareté de cette singularité, les personnes touchées ont tendances à ressentir une forme de solitude dans la lutte qui est la leur. Le fait de rassembler les personnes touchées par le Naevus Congénital Géant leur permet d'échanger sur leur propre expérience et de ne pas se sentir seules. De plus, nous souhaitons leur transmettre des astuces qui puissent les aider à surpasser certains défis liés au Naevus Congénital Géant.
Informer le grand public
De part la rareté de cette singularité, les personnes touchées ont tendances à ressentir une forme de solitude dans la lutte qui est la leur. Le fait de rassembler les personnes touchées par le Naevus Congénital Géant leur permet d'échanger sur leur propre expérience et de ne pas se sentir seules. De plus, nous souhaitons leur transmettre des astuces qui puissent les aider à surpasser certains défis liés au Naevus Congénital Géant.
Créer des évènements pour accroître la reconnaissance de notre assocation
Nous userons de tous les moyens possible pour nous faire connaître afin que les familles concernées puissent trouver de l'aide.
Développer un réseau international avec les associations concernées
Grâce à ce réseau, nous partageons des expériences et des informations utiles pour améliorer les objectifs cités précédemment. Plus nous partagerons notre connaissance, mieux nous pourrons évoluer.