Le week-end du 10 au 12 novembre 2023, en collaboration avec l’association française Naevus 2000, nous avons pu organiser une rencontre des familles à Europa-Park.

Nous avons pu réunir 130 personnes touchées de près ou de loin par le Naevus Géant Congénital.

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Lors du meeting qui s’est tenu le samedi après-midi, plusieurs intervenants nous ont fait l’honneur d’être présents.

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Le Dr Heather Etchevers, chercheuse à Marseille Medical Genetics - INSERM à Marseille nous a fait part de son sujet de recherche sur les origines du Naevus Géant Congénital.

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Elle fut suivie par le Dr Sophie Böttcher, spécialiste de la chirurgie plastique-reconstructrice pédiatrique, médecine des brûlés pédiatrique de l’hôpital de Zurich (Suisse) qui nous a présenté les fruits de ses recherches sur une technologie innovante qu’est la culture de peau.

Nous les remercions encore pour leur venue, et pour leurs recherches qui permettent de faire avancer la science autour du Naevus Géant Congénital.

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La réunion s’est clôturée par l’intervention d’Estelle Mendy, quatrième Dauphine de l’élection Miss Normandie 2023. Atteinte du Vitiligo, cette jeune femme a su nous prouver que la différence n’est pas un frein à la réalisation de ses rêves. Merci à elle pour son message encourageant et plein d’espoir.

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La soirée s’est terminée par un repas convivial, dans un lieu exclusif, permettant ainsi aux familles de faire connaissance, et d’échanger sur leur vécu et leur ressenti par rapport au Naevus Géant Congénital. Durant le repas, quelques sportifs du club Team Naevus 2000, affilié Fédération Française de Triathlon et Fédération Française d’Athlétisme ont pu nous présenter leurs actions, et rencontrer également les familles pour qui ils courent durant toute l’année, dans le but d’informer sur la différence afin de changer le regard des autres.

En tant que jeune association nous avons pu découvrir ce qu’elle pourrait devenir plus tard. En effet Naevus 2000 a également présenté le résultat de ses actions durant l’année 2022 ce qui nous a donné un tas d’idées afin de les appliquer ici en Suisse.

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Nous remercions encore Naevus 2000 pour ce partenariat enrichissant sans qui cette rencontre n’aurait pu avoir lieu.

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Merci également aux partenaires : Express Sundgovienspour le transport, Jardinerie de l'Ill pour la décoration, Patrick pour les photos, Hamou et toute l’équipe Europa-Park pour leur accueil et leur convivialité, ce lieu magique fut également une parenthèse exceptionnelle pour tous !

Et un GRAND MERCI à toutes les familles présentes, ainsi que tous les adhérents pour leur fidèle soutien qui nous permet d’organiser des événements comme celui-ci.

 

Et comme le dit si bien Naevus 2000 :

Tout seul on va plus vite..ENSEMBLE on va plus loin ...

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L’équipe Naevus Switzerland